Québec Science BUZZons
Reportages

Aide à mourir: malaise aux soins palliatifs

Par Marine Corniou - 22/09/2015
A lire aussi: Objection de conscience : quand elle menace les patients



«Je suis allé en médecine pour aider les patients à vivre, pas pour les tuer.» Chemise stricte, cheveux plaqués sur le côté et regard doux, Nicholas Newman égrène calmement, point par point, son argumentaire contre la loi 52.

On le sait, cette loi, avec l’objectif «d’assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignité et de leur autonomie», ouvre la porte à l’aide médicale à mourir. Un terme pudique pour désigner l’euthanasie, à laquelle Nicholas Newman s’oppose farouchement.

«Les malades âgés sont extrêmement vulnérables. Lorsqu’ils entrent à l’hôpital, ils ont l’impression d’être un fardeau. Ils risquent donc de choisir l’euthanasie par dépit. Seront-ils vraiment en mesure d’exercer leur libre arbitre?» s’inquiète ce chirurgien orthopédique qui a opéré, en 30 ans, un millier de patients, pour la plupart âgés et victimes de fractures de la hanche. Parmi eux, un seul a exprimé l’envie d’en finir.

«Tout le monde a peur de souffrir, mais quand on soulage les souffrances, le désir de vie revient», soutient le médecin montréalais, dont la clinique est en face de l’Hôtel-Dieu. Il fait partie des quelque 650 signataires du collectif de médecins qui a déposé, en 2014, une requête pour faire invalider la loi devant la Cour supérieure de Montréal. Requête qui a toutefois été suspendue, la Cour suprême du Canada ayant statué le 6 février dernier que les dispositions du Code criminel prohibant l’aide médicale à mourir portaient atteinte au «droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne».

Autrement dit, l’euthanasie médica­lement assistée est désormais considérée comme un droit constitutionnel, réservé aux personnes majeures, atteintes d’une maladie incurable, dont la condition se dégrade inexorablement ou qui vivent des souffrances physiques ou psychiques cons­tantes et insup­portables. Le Québec sera la première province à appliquer ce droit qui, comme tout sujet éthique grave, soulève les passions et divise la société.

Le débat est encore plus vif en première ligne, au sein de la profession médicale: l’aide à mourir ne pourra en effet être validée et «administrée» que par des médecins. «En fait, la décision de la Cour suprême s’assortit d’une obligation pour la profession médicale de fournir l’injection létale, ce qui menace le droit d’objection de conscience, s’insurge Nicholas Newman. Donner la mort ne relève pas de la médecine. C’est contraire à notre déontologie. De plus, le risque de dérive est important. Peut-être que, les premières années, il n’y aura que 3 ou 4 demandes; mais que se passera-t-il dans 15 ou 20 ans? L’eutha­nasie coûte beaucoup moins cher que les soins, il pourrait y avoir des pressions budgétaires pour l’encourager.»

Ce propos fait bondir Georges L’Espérance, neurochirurgien qui soutient l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD). «L’argument de la pente glissante est fallacieux: seul un très faible pourcentage de mourants feront cette demande, et il faut l’avis de deux médecins pour l’entériner. En Bel­gique, où l’euthanasie est légale depuis plus de 10 ans, elle ne concerne que 1% des 100 000 décès annuels», rappelle-t-il.

Comme beaucoup de ses confrères, il soutient que la loi ne fera qu’encadrer ce qui se fait déjà dans les hôpitaux. «La situation est très hypocrite, car la sédation terminale, qui est légale, est largement pratiquée. Elle consiste à augmenter les doses de morphine pour que le patient reste inconscient, et cela abrège sa vie. Cette sédation peut durer plusieurs jours, et elle n’est pas plus compassionnelle que l’euthanasie active», déplore-t-il, dénonçant le paternalisme des médecins prêts à s’opposer à l’ultime volonté de leurs patients.

Les soins palliatifs concernés

Le sujet a beau leur tenir à cœur, pas plus Nicholas Newman que Georges L’Espérance ne seront toutefois impliqués directement dans l’administration des injections létales. Intégrée dans les soins de fin de vie, l’aide à mourir devrait concerner en premier lieu les patients admis en soins palliatifs. Or, justement, du côté des soins palliatifs, l’immense majorité des intervenants se sont prononcés contre la loi.

L’AQDMD, qui soutient le projet de loi depuis le début, a d’ailleurs été incapable de nous fournir le nom d’un seul médecin de soins palliatifs acceptant de témoigner en faveur du droit à l’aide à mourir. «Les rares enquêtes menées auprès des médecins sont difficiles à exploiter, car les questions n’étaient pas claires, et il y avait confusion entre l’euthanasie active, le refus de l’acharnement thérapeutique ou encore l’arrêt des respirateurs artificiels. Mais ce qui est sûr, c’est que la majorité des médecins de soins palliatifs sont opposés à cette loi. L’euthanasie est contraire à leur philosophie qui est d’accompagner le malade jusqu’au bout», commente Eugene Bereza, médecin formé en soins palliatifs, philosophe et chercheur en éthique biomédicale à l’Université McGill, à Montréal.

Au Québec, plusieurs établissements privés de soins palliatifs, comme la Maison Michel-Sarrazin, à Québec, ou la Maison Au Diapason, à Montréal, ont d’ailleurs annoncé dès le début du débat qu’ils ne pratiqueraient pas l’aide médicale à mourir.
La docteure Nacia Faure, une endocrinologue qui appuie officiellement la loi sur les soins de fin de vie, a pratiqué régulièrement dans cinq centres de soins palliatifs à Montréal – deux hôpitaux et trois maisons (dont la Maison Michel-Sarrazin). Elle est formelle : «Tout le monde est contre, c’est un sujet tabou. On pense encore qu’on sera capable de contrôler toutes les douleurs, même si ce n’est pas le cas», explique-t-elle.

«Pour l’instant, au sein du réseau de soins palliatifs, personne n’ose déroger au discours de la majorité, car ceux qui sont en faveur de la loi craignent de perdre leur
poste», allait jusqu’à dire Hélène Bolduc, présidente de l’AQDMD, il y a un an. Georges L’Espérance tient le même discours, lâchant sans hésiter le mot «omerta».

Cette opposition unanime du milieu des soins palliatifs compliquera sans conteste l’accès à l’aide à mourir. Pourtant, un sondage de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, mené en 2009, concluait que 75% de ses membres étaient «certainement ou probablement» favorables à la légalisation de l’euthanasie. Mais de là à se porter volontaire... «Être favorable à la légalisation, c’est une chose. Donner son approbation à une demande et faire l’injection, c’en est une autre. Bien des médecins hors des soins palliatifs sont d’accord sur le principe, mais ne souhaiteraient pas pratiquer l’acte», souligne Nicholas Newman.

Les hôpitaux publics n’auront toutefois pas le choix: ils devront satisfaire aux demandes des patients. «Une institution financée par les contribuables, qu’elle ait une identité religieuse ou non, ne pourra pas se comporter comme un établissement privé et devra se plier à la loi», précise Eugene Bereza. Mais qui appuiera sur le piston de la seringue? Comment s’organisera ce service? Pour l’instant, la confusion règne.

Le droit de dire non

Bien évidemment, le gouvernement ne pourra obliger personne à dispenser l’aide médicale à mourir. Le droit à l’objection de conscience (article 24 du Code de déontologie des médecins), qui permet aux médecins de refuser de pratiquer les actes
qu’ils jugent contraires à leurs convictions morales, prend tout son sens dans ce
contexte. Le Collège des médecins du Québec (CMQ) est d’ailleurs clair sur la question. «Les médecins peuvent refuser d’administrer l’aide à mourir en s’opposant en conscience. Mais ils sont obligés de référer le patient qui ne doit pas être pénalisé
à cause des convictions du personnel soignant», indiquait Michèle Marchand, conseillère en éthique clinique à la direction générale du CMQ lors d’une conférence
donnée à l’Université du Québec à Montréal, en mai 2013.

La loi 52 stipule d’ailleurs que «tout médecin qui refuse une demande d’aide médicale à mourir pour un motif non médical doit, le plus tôt possible, en aviser le directeur des services professionnels [...] qui doit alors faire les démarches nécessaires pour trouver un médecin qui accepte de traiter la demande».

Mais tout le monde ne l’entend pas de cette oreille. «C’est abominable, soutient Nicholas Newman. Même si on trouve que le patient ne répond pas aux critères pour obtenir l’aide à mourir, on aura l’obligation de l’envoyer à un médecin qui pourrait accepter sa demande, que l’on ait confiance ou pas en son jugement.»

Même en Belgique, où l’euthanasie est dépénalisée depuis 2002, la question du transfert des patients dans les cas d’objection de conscience reste épineuse. «La loi québécoise est plus forte qu’en Belgique ou aux Pays-Bas, où l’euthanasie est  autorisée. Ici, on a l’obligation d’accéder à la demande», souligne Nicholas Newman. La loi belge, elle, n’oblige à rien. Le Comité consultatif de Bioéthique de Belgique, instance indépendante des autorités, a toutefois rendu un avis sur la question au début de 2014. «L’obligation de transfert du patient, dans des délais raisonnables, doit être approuvée et devrait être inscrite dans la loi. Elle est parfaitement compatible avec la clause de conscience dont jouit individuellement le praticien, et se réclame du principe bien établi de continuité des soins», peut-on y lire.

«D’un point de vue strictement philosophique, c’est pourtant incohérent pour un médecin qui assimile l’euthanasie à un meurtre de référer son patient à un confrère qui pratique cet acte. L’obligation de référer est donc discutable, conçoit Eugene
Bereza, faisant le parallèle avec les opposants à l’avortement. Mais qui est prioritaire? Le médecin ou le patient qui a le droit de connaître toutes ses options et d’y avoir accès? La société place le droit du patient au-dessus des objections morales des médecins.»

Toujours est-il que les choses bougent. En juillet, le gouvernement fédéral a annoncé la création d’un comité consultatif externe pour «aider le gouvernement à formuler une réponse législative à la décision de la cour» et à organiser une consultation en ligne auprès des citoyens.

Mais que ce soit au niveau provincial ou fédéral, trouver un terrain d’entente respectant à la fois la liberté des médecins et le droit des malades ne sera pas chose
facile. «Contrairement au discours officiel qui répète que le débat a été serein au Québec, je peux vous affirmer que c’est une illusion. Il y a un fossé idéologique infranchissable entre les deux positions. À vrai dire, nous devrons peut-être créer des maisons ou des cliniques spécifiques qui permet tront l’aide médicale à mourir», avance Hélène Bolduc.


Article paru dans le Québec Science d'octobre 2015.

L’article 24 du Code de déontologie des médecins

«Le médecin doit informer son patient de ses convictions personnelles qui peuvent l’empêcher de lui recommander ou de lui fournir des services professionnels qui pourraient être appropriés, et l’aviser des conséquences possibles de l’absence de tels services professionnels. Le médecin doit alors offrir au patient de l’aider dans la recherche d’un autre médecin.»


Définitions inscrites dans la loi

Soins de fin de vie: soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et aide médicale à mourir.
Soins palliatifs: soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d’offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire.
Sédation palliative continue: soins offerts dans le cadre des soins palliatifs consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès.
Aide médicale à mourir: soins consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.






Facebook


   Le magazine scientifique des 14-17 ans